最近网上流传的一张西安交大第二附属医院的缴费单，引起了人们的关注。

一个1岁的宝宝，从今年8月17号开始住院，住院4天，到21号，花了55万。

网上便出现了一系列的报道，都是标题党，也不管前因后果，就只盯住4天花55万这件事。

真相是什么呢？这个1岁的宝宝，因为四肢无力，运动能力落后，来到西安交通大学第二附属医院就诊。

专家对宝宝进行了基因诊断，最后确诊是，脊髓型肌萎缩症。这是一种极其罕见的疾病，发病率大概只有万分之一，如果不积极治疗，最后会出现多系统的功能损害。最终呼吸衰竭，生命终止。

经过家属同意，医院使用了一种昂贵的进口特效药诺西那生纳。这是全球第一个精准靶向治疗药物。从2016年上市到现在，也是全球唯一能够治疗脊髓型肌萎缩症的药物，但是药费高达55万元。

有人说了，他凭什么卖那么贵啊。其实背后的经济账一算就明白了。

研发一款药物看起来很容易，但是往往需要几年十几年甚至几十年，投资可能是上亿元，十几亿，甚至几十亿美元。

但由于它是罕见病，比如全世界只有100个人得这种病，那么研发出来的药，意味着顶多就这100个人购买，那么所有研发投入的成本，只能由这100个人承担。你说他能不贵吗？

后来这个事情炒得越来越热，患儿的家长就出来表态，说那个收费票据的照片，是在家长不知情的情况下流出的，家长很感谢医院的全力救治，用药也是经过家长同意的，医院没有多收1分钱。

所以骂所谓的天价药，或者将矛头指向医院，这都是极不负责任的。也是没有任何意义的，还不如讨论一下，如何提高对罕见病的救济度，因为医保覆盖面再怎么扩大，它永远有一个边界，同步发展商业保险和社会慈善机构，可能会尽量多地救助这些罕见病人群。