我叫张莹,28岁,在别人都休假的五一劳动节,我历经十小时阵痛生下了我和季杰的女儿——糖糖,寓意希望命运能赋予我们生活糖果般的甘甜。
6月1号我出月子,这也是糖糖的第一个儿童节,很早的时候我就和老公季杰商量着全家一起给她过个隆重的六一。
在我们还在给糖糖挑选第一次出门的衣服时,妇保却打电话通知我们说糖糖的新生儿足跟血筛查阳性,要我们尽快去医院复查。
“你开快点。”一路上我的心都提到了嗓子眼,总感觉有一口气吐不出来却又压不下去。往常总是叮嘱季杰慢点开车的我此时恨不能在自己脚下再装个油门。
从医院出来后季杰小心翼翼的问我,“咱去哪?”
“回家吧。”
想起女儿刚才采血时哭的撕心裂肺的模样,我觉得哪儿都补不上我心里的窟窿。
“医生说了只是复查,又没确诊,你别担心,咱闺女人中龙凤,哪能啊,再说了,现在医学这么发达……”
一路上季杰都在安慰我,可是他看不见自己苍白的脸色。
“莹啊,糖糖没事吧?”回到家中,面对过来抱女儿的婆婆,我很想笑着安慰她一下,却发现自己真的笑得比哭还难看。
三天之后复查结果出来了,糖糖血值:42mg/dl,四氢生物蝶呤(BH4)代谢正常,被确诊为苯丙酮尿症经典型。以后所有的食物于她而言便都成了毒物,会让她疯让她傻甚至会要她命。
我的眼泪瞬间不受控制大颗大颗的掉落下来,“罗医生,她还那么小,您救救她啊,救救她啊……”我瘫坐在椅子上再说不出别的话。
“你们发现的早,从现在开始治疗的话效果还是比较理想的,回家后母乳停掉,就吃特殊奶粉,苯丙酮尿症越早干预的话预后效果是越好的,你们要做好心理准备,这个是需要你们做家长的长期坚持的。”
我哭的稀里哗啦脑子一片空白,医生后来说了什么我一个字都听不见,只能看见她上下嗡动的嘴唇。
我只知道后来季杰和罗医生又说了很久,然后我们去领了几罐奶粉就回去了。
可能在什么时候季杰已经告诉了婆婆糖糖确诊的事情,到家之后婆婆并没有问什么,只是张罗着让我们吃饭。
看着饭桌上那一碗奶白色的鲫鱼汤,我哽咽着对婆婆说了一句以后不用再炖下奶的汤了便转身回了房间,第一次从外面回来我没有第一眼就去看糖糖。
“张莹,你不要这样,人医生后来说了,只要咱们控制的好糖糖和普通小孩一样的,国外很多这个毛病的还有考上名校的呢,你知道糖糖这叫什么不,这叫‘不食人间烟火的天使’,这个病啊国外叫PKU,你知道PKU在咱中国是什么不,是北京大学,你看咱俩都是在武汉上的大学,咱糖糖以后没准能上北京大学呢。”
季杰跟着我进房间后便将我拥进怀里用各种话来安慰我,曾经这个这个让我迷恋的男人,此刻我却百转千回的想着如果我们从不相识多好。
“季杰,为什么一万个人里你偏偏就找着我,你怎么不去找另外那9999个其他的女人,”
我愤恨的用拳头狠狠的砸在他的后背上,
“如果不是我们俩,糖糖就不会得这个病,是不是我们在一起天理都不容啊。”
季杰没有回应我,只是将下巴搁在我的颈窝,一下一下抚摸着我的后背,慢慢的我只觉得肩膀处传来阵阵湿意。
季杰又向单位请了几天假,他把罗医生说的特殊奶粉的配量抄写在纸上,和婆婆对糖糖采取了遵医嘱的喂养,我却依然没有从女儿确诊的打击中缓过来。
幸亏婆婆退休前是护士,几天之后她便掌握了糖糖的喂养。之后季杰便回单位上班去了,留我和婆婆二人在家照顾糖糖。
一天上午婆婆将女儿哄睡之后嘱咐我照看着并叮嘱我10点左右照着季杰的单子给她充奶粉,她便去菜场买菜了。
女儿醒的时候刚好9点40分,我按照婆婆的嘱咐去给她冲奶粉,这是她确诊以来我第一次给她冲奶粉。
奶粉盖子打开后一股豆腥味扑鼻而来,我才知道我小小的女儿这些日子都是靠着这个腥臭的奶粉度日,看着她砸吧着小嘴一口一口的吸吮着奶嘴,一想到以后的日子她都要靠着这种奶粉才能活命,吃不了山珍海味,甚至吃不了五谷杂粮,我心如刀割,是我把这份苦难带给了她。
我抱着糖糖走到窗前想带着她跳下去一了百了,刚好被买菜回来的婆婆撞见,“莹啊,糖糖!”婆婆从我手中抢过女儿,关好窗户,将我拉到了客厅,一边晃动着我女儿一边给季杰打了电话。
一个多小时候后季杰回到家中将我劈头盖脸的骂了一通,他气急败坏的指着我说:
“张莹,你没有这个权力,你知不知道?糖糖不止是你一个人的女儿,她还是我女儿,我不管她变成什么样她都是我女儿,你要是不想要她,咱俩就离婚,你去找你另外那9999个幸福的可能。”
原本已经木然的我再也忍不住大哭起来,我从沙发上站起身扑到他怀里,想到我刚刚差点做出来的傻事我自己也后怕的不行。
夜晚已经出差一个多星期的公公回家了,饭桌上他递给我一张银行卡对我说:
“张莹,这是爸的工资卡,爸的退休金和现在返聘后的工资都是打到这张卡上的,这卡你拿着,”
“爸,我不能要,这是您和妈的退休金我不能要。”我把卡推还给了公公。
“你拿着,糖糖这个病啊,爸打听过了,花钱的时候还在后头呢,你妈的退休金够我们老俩口日常开销的,你放心,你妈她是护士退休的,糖糖啊,咱老季家肯定能养好,你,千万不要再想不开。”
公公将卡重重的放在我手上,我握着手上的银行卡只觉得炙热滚烫的很。
第二天我和季杰带糖糖去抽血复查,罗医生说糖糖的血值已经下降到了5.1,让我们继续按着她新开的奶粉配量喂养。
回家的路上季杰握着我的手说:“老婆,你看糖糖都这么努力的在代谢异常的苯丙氨酸,你要相信她,咱们的女儿一定会越来越好的。”
看着怀里的小人,就连医生都说从外表看一点都不像患病的样子,“你放心,她是从我身上掉下来的肉,我疼着呢。”我知道他是担心我再作出昨天那样冲动的事情。
产假结束后我向公司递交了辞职报告,因为糖糖一天天的长大了,奶粉不能再满足她的生长所需,她开始添加辅食了,每样食物的苯丙氨酸含量都不相同,而糖糖每日能摄入的苯丙氨酸量却是有严格的限制的。面对各种食材不同的采取量我们开始用珠宝称按克来称重,婆婆一个人远远照应不过来,糖糖每吃哪怕一小勺的辅食,我们俩都要翻书计算再称重弄上好一会。
为了方便,我将所有常用食材的苯丙氨酸含量按蔬菜水果杂粮肉类分门别类又按拼音做好排序,贴满了厨房的两面墙。
过年的时候我的爸爸来公婆家和我们一起过年,看着墙上颜色不一的纸张,爸爸在年夜饭上给婆婆敬酒说:“亲家母,我们家张莹自幼她妈走的早,多亏这几年你照应着,我谢谢你。现在糖糖又……我一个糟老头子也帮不上什么忙,您受累了!”
我看着爸爸红红的眼眶,感觉不过半年的时间他又老了许多,这半年多我一心都扑在了女儿身上,即便偶尔回家看看他,也是扔下东西说不上几句话便匆匆离去。
糖糖真的很争气,在罗医生的不断调整下,她的血值稳定了下来并确定了她的苯丙氨酸耐受值。体检方面她的各项发育指标也都能达标。
转眼糖糖一岁了,她开始能吃上一些特米特面做的主食了,做辅食的时候还不觉得,当做主食之后才发现特米特面做出来的粥饭稍凉之后便有股淀粉的臭味,还硬邦邦的……
季杰不知道哪里打听来的说是日本供给PKU的特米特面就和普通人吃的米面一样的,只是滤去了苯丙氨酸,但是价格也很贵。
因为是买给糖糖吃的,我们开始在各自的朋友里打听有没有经常往来日本的。
突然一天婆婆问我是不是在找认识的在日本的人,我告诉婆婆说日本的特米特面没有腥臭味但是买给糖糖的怕不靠谱的代购万一买到假的,糖糖承受不起。
婆婆长叹一声后说这事交给她。
后来果然有从日本寄来的特米特面,我问季杰怎么回事。季杰说他小姨家的妹妹早两外派日本后来定居在了那里。
但是早在他上初中的时候婆婆就因为外婆的赡养问题和小姨起了嫌隙并断了来往,姐妹俩的什么消息都是舅舅在中间传达,这次为了糖糖,婆婆找到了小姨并联系上了日本的小表妹,这才有了糖糖从日本漂洋过海运过来的特米特面。
为了缓解婆婆的尴尬,我问舅舅要来来小姨的微信并添加了日本小表妹的微信。
小表妹每个月都会给我们寄来日本的特米特面,甚至还会帮我们带些日本专供PKU儿童的一些小零食,小姨也会打电话给婆婆询问糖糖的近况。
糖糖的口粮越来越丰富,我们的钱袋子却越来越瘪了……
季杰和我商量之后从原来的单位辞了职,以合伙人的身份入职了一家建筑师事务所。他开始繁忙起来,连周末都开始要去拜访客户,甚至经常要去外地考察项目。
家里婆婆,我和糖糖成了常驻人口,每个礼拜五是去医院采血测血值的日子。在医院我遇到了陪着堂嫂来产检的堂哥,他问我我爸爸的胳膊好了没?看着我一头雾水的样子,堂哥说大概半个月前他去市医院给大伯配药时看到了爸爸去拆胳膊上的石膏。
从医院出来,婆婆让我回家去看看,她自己带着糖糖打车回家。
回到武昌家中,当我推开门时,爸爸很诧异的看着我,问我怎么回来了,让我快点回去帮着婆婆照看糖糖。
“爸,您胳膊摔倒哪里了,现在怎么样了?这么大的事你怎么不告诉我。”
话还没有说完,我的眼泪便不争气的掉了下来,爸爸却安慰我说他没事,只是下楼的时候不小心脚底滑了一下,他本能的用胳膊去支撑,结果胳膊摔骨折了。
怕我照顾糖糖分心,他住院都没有告诉我,自己叫了一个护工在医院住了一星期。碰到堂哥的时候本想嘱咐他不要告诉我,又怕堂哥他们数落我不管他没敢讲。
人都说伤筋动骨100天,看着爸爸还不太使的上劲的手臂,我擦了擦眼泪,进屋关上了门。我把家里卫生全部搞了一遍,又把爸爸的换洗衣服洗干净晒到阳台上,在网上订了快餐。
爸爸却一直都在催促我让我快点回去快点回去。这是我第一次感觉如此的力不从心,女儿嗷嗷待哺,我曾经伟岸的父亲却廉颇老矣。自从妈妈早逝之后爸爸一直守着我,从中年到老年,我扑腾着翅膀飞到了遥远的天空,他便一个人守在巢穴中。
我回到另外一个家中有公公婆婆老公和女儿,在这个家中爸爸却只有我,不,如今这个家中只有他自己。
夜晚躺在床上,想到爸爸一个人在家中孤苦伶仃我便辗转难眠。
季杰问我是不是担心爸爸一个人,窝在他怀里我的眼泪再次掉落,自从女儿确诊之后我的眼睛仿佛被装了水闸一样动不动眼泪就会喷涌而出。
“明天刚好我有个施工地在武昌,我抽空去看看爸,这几天咱俩想着点给他在网上订餐,让他不要自己烧饭好好养养。人年纪大了,得好好养。”
2015年5月,幼儿园新生开始报名。
公公和季杰觉得应该送糖糖去幼儿园,让她接触外面的世界。我和婆婆却担心脱离了我俩的监督和管控,怕糖糖经受不住诱惑吃了不该吃的东西导致病情反复。
最后爸爸也出面从一个几十年教书育人的老师的角度告诉我和婆婆说,只有不会放手的家长没有长不成的孩子。
学区幼儿园听说糖糖的情况后,园长亲自找到我们婉拒了糖糖的入园要求,说是糖糖情况特殊,不能保证能照顾的过来,建议我们找一家私立的幼儿园,老师应付的学生数量少,照顾的周全些。
后来爸爸托了在教育局上班的一个学生打听了一家私立的双语幼儿园,小班制教学,一个班只有十几个学生配3个老师。
他们同意接收糖糖,但是糖糖的一切食物需要我们自行提供。对我们而言这已经是最好的结果。
糖糖入园后,我和婆婆更加的忙了,早上我开车送糖糖去幼儿园,婆婆就抓紧时间去买菜,等我回来就开始给糖糖准备中饭打包好后再送去幼儿园,小表妹从日本寄回来的PKU专供小零食我每天会变换着给老师作为糖糖在幼儿园的早晚点心。
时间仿佛就这样平淡的度过了,直到有一天再接糖糖放学时我遇到了以前的一个下属同事孙玉梅。
“张姐,你也来接孩子吗?你现在在哪里高就啊?”孙玉梅问我,
“我现在在家做全职妈妈,”我耸了耸肩故作轻松的回答她,
“哦,那看来做妈妈比做财务主管难多了,你现在看起来可真是太憔悴了,一点都不像我刚认识的那个铿锵玫瑰。”
“我女儿来了,我先走了,回聊。”
糖糖的出现解救了我的尴尬,许是察觉到了我的尴尬,孙玉梅揉了揉糖糖的头发笑着对我说:
“不过你家小公主真漂亮呢,这个全职妈妈也挺值的。”
这几年从一开始的手忙脚乱,到现在我闭着眼睛就能说出很多平常食材的苯丙氨酸值,我的脑子每天都在做着各种计算,计算食物的苯丙氨酸值,计算食物的克重……
以前我的脑子里装的是什么呢,是各种材料的价格浮动,是每种商品的变动成本值,是每个月每个季度的税额。
我也失落,我也没想过我挤过高考的独木桥走上康庄大道之后一个掉头干上了街头小贩的生计,每日和称打交道。
2016年的端午节,季杰将我爸爸从武昌接来汉江公婆家一起过端午。
“亲家公亲家母,我和季杰商量着想把武昌我和张莹她妈那套房子卖掉,在你们小区买套小的,不知道你们欢不欢迎我呢?”
“爸,我怎么没听说,你……”我站起身话还没有说完,就被季杰拉住坐了下去。
“张老师,你啊,不要说这种见外话,咱们都是独生子女家庭,本来就是两家并做一家过日子,张莹是我姑娘,季杰那就是你儿子。若不是我们家房子小,这个家里啊就该有你一个房间,你搬来我们老了的相互照应着,还能少给他们添麻烦。我求之不得呢。”
2017年8月季杰在小区物业群里联系了一个要置换的邻居,同年9月爸爸便搬到了我们同个小区同一幢楼不同单元。
2017年的中秋节我们在爸爸的新房子里过中秋顺带吃搬家饭。看着这个小小的两居室,我问爸爸从大三居搬到小两居会不会住不习惯,爸爸说年纪大了住的大了反而不习惯,现在这样走几步就能看到我们他觉得很幸福。
2018年除夕夜,不同于以往要去武昌接爸爸过来,他自己早早的就拎着酒来敲门了。
年夜饭时,爸爸递给我一张银行卡说里面是他把武昌的房子卖掉买这个房子后余下的房款,一共50万,爸爸说让我千万收好,是他给糖糖以后的嫁妆钱。
我不肯收说他扯的太远了,爸爸却说光阴似箭,曾经小小的我如今也做妈妈了。
2018年9月,糖糖如期上了区办小学,因为小学阶段是义务教育阶段,学校不能以糖糖的PKU拒绝她入学。但是一样要我们自己负责饮食。
经过三年的幼儿园生活,糖糖已经适应了和别人不一样的饮食,她说她是下凡人间的天使,吃不得凡间俗物。
公公也从返聘单位真正的退休回到了家里,原本他还想再做几年,但是我和季杰都反对,他年纪大了,经常要全国各地去给人做培训我们实在是于心不忍。
季杰的事业经历了最初的起步阶段,在业界也慢慢站稳了脚跟。他还从他的甲方爸爸手里给我谈了几个小的建筑公司的代理记账的兼职,是的,我还是个全职的妈妈。
曾经我的理想是改变全世界,现在我的理想就在这方寸之间,我只愿我的女儿顺利成长,只愿我的家庭顺遂平安!