2015年,辽宁12岁少年患罕见病,戴呼吸机读书,高考662分圆梦

热点资讯2022-07-24 19:20:54未知

2015年,辽宁12岁少年患罕见病,戴呼吸机读书,高考662分圆梦

“妈妈,我要去上学,我的身体坏了,我的脑子还没坏。”

在世界上有部分人,是与众不同的“特殊群体”,他们患有万分之一几率的“罕见病”。

今天为大家分享的故事是:“庞贝病”男孩上南开大学(王唯佳)


王唯佳

突如其来的罕见病打破了王唯佳平静的生活,但是面对疾病带来了痛苦,王唯佳没有闪躲恐惧,他就像一颗向日葵一样,在阳光的照耀下茁壮成长!


王唯佳

“南开大学!我来了!”

2020年的高考结束后,一个“特殊”的男孩叫王唯佳,在高考第一志愿上写下了“南开大学”计算机系。

转眼间到了查询成绩的那天,王唯佳输入了自己的姓名和密码,只见成绩单的的总成绩处,清清楚楚地写着:“662分”!(共750分)


王唯佳成绩单

2020年8月26日,一个叔叔走进了王唯佳的家,“王唯佳同学是吗?我是法库县邮政局的,这里有你的邮件。”

王唯佳想站起来但是太吃力了,只能坐在床上接过邮件,只见上面写着:“南开大学录取通知书。”


资料图

看到这句话王唯佳有些欢呼雀跃了,面对镜头他举起录取通知书大喊:“允公允能、日新月异,我也是南开大学的一份子了!”

王唯佳盯着通知书有些泪目了,这些年的努力终究是没有白费,站在一旁的父母的脸上早已绽放出了灿烂的笑容,但眼中却闪着泪光。


王唯佳

即将开学之际,王唯佳一家收拾东西从沈阳向天津出发,“激动中带着一丝丝不舍和留恋”是王唯佳的感受。


资料图

出发前,王唯佳将录取通知书附带的青莲紫色荷包内所装的两颗莲子,种进了自己的母校法库县高中。王唯佳说:“我会像这莲子一样,踏踏实实地生根发芽,也希望这莲子可以代替我见证学弟学妹们成长。”


王唯佳通知书

随着车门的关闭,车子开始向沈阳北站行驶。经过一段时间的行驶后,王唯佳来到了沈阳北站候车厅,在候车站的人群中,王唯佳显得十分特殊,因为他小小的年龄,却呈现出一种老态的感觉。


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脊柱弯曲成了“S”形,身体瘦弱的像是一阵风就能吹跑似的,走起路来“步态蹒跚”,不禁让人疑问王唯佳怎么了?这样的状态又是怎么以高分考入南开大学的?

王唯佳的母亲说:“唯佳得了非常罕见的庞贝病……


王唯佳与母亲

“庞贝病”

时间要追溯到2015年,那一年家住辽宁的王唯佳才12岁上初一,在最顽皮的年纪,他却不能像小伙伴一样随心所欲地蹦蹦跳跳。

有一天,体育老师将孩子们喊到操场上:“初二有体育加试,开始练习。”


王唯佳

班上的男孩子一跳就过,就连女孩子也是轻轻松松,但王唯佳则不同了,那么简单的事情在王唯佳看来异常困难,王唯佳跳绳只能跳10厘米左右高,如果要跳100个跳绳,王唯佳要分8到10次才能跳完。


王唯佳母亲

老师说:“王唯佳不行啊,你这样没法通过体育加试,回去多练练。”王唯佳伤心的背着书包一瘸一拐的回家了,妈妈赵丽问王唯佳:“怎么了?垂头丧气的?”王唯佳失落地说:“妈妈,体育老师说我体育加试过不了。”


王唯佳母亲

爸爸听后:“没事,明早我带你一起跑步。”随后却惊讶地发现年轻活泼的儿子,竟然跑步跑不过自己。这让王唯佳的父母都非常疑惑,到底是为什么?还没等父母琢磨清楚,王唯佳就出现了脊柱侧弯,走路摔跤等情况。


王唯佳

这下父母再也坐不住了,赶忙带着儿子去医院看病,起初赵丽怀疑儿子得的是“肌营养不良症”,但是医院的DNA结果出来之后,儿子被彻底确诊为:“庞贝病,糖原累积Ⅱ型。”


王唯佳母亲

庞贝病是罕见病,分为“婴儿型”和“晚发型”,晚发型的发病概率在57000分之1。如此小的概率,就这样真真切切地降临到自己儿子身上了,

医生告诉赵丽夫妇:“这个病太过罕见,暂时还没有特效药。”


王唯佳病历

赵丽只觉得自己的天都塌下来了:“孩子得得这种病,可以说是不治之症了。”那么接下来该如何是好?怎么治疗?赵丽还没想明白这个“庞贝病”是什么,儿子突然开始大口大口地艰难呼吸着。


王唯佳母亲

“儿子你怎么了?”王唯佳说不出话,似乎整个人都快要昏厥过去,医院马上给王唯佳安排了呼吸机,王唯佳的病历上出现了这样一串字,“睡眠呼吸暂停综合征,重度低氧。”


王唯佳

医生告诉赵丽:“患者要是达到18秒的暂停呼吸,就可能睡过去再也不醒。”一时间,好像所有“不幸”都降落到了王唯佳一家的头上,每天晚上要睡觉的时候,父母都在身边陪着王唯佳。


王唯佳

生怕王唯佳睡觉的时候翻身摆手弄掉呼吸机,赵丽夫妇太害怕了,怕儿子在睡梦中离开…一觉不醒。

所以从确诊后赵丽夫妇就像是制造了一个保护罩,好好地把儿子保护起来,不让他受到一点伤害。


王唯佳

但是忽然有一天儿子说:“妈妈,我要去上学,我的身体坏了,我的脑子还没坏。”赵丽想了想:“好,妈明天去问问医生。”第二天赵丽来到医院,医生说:“也不是不可以,但是病患的一侧的脊柱侧弯太过严重,要佩戴矫正模具。”


王唯佳所带模具

当天下午赵丽带着儿子来到医院,配了一套矫正模具,矫正模具坚硬无比,可以让王唯佳脊柱变形的一侧身体,依靠矫正的支柱直着站起来。

赵丽心疼不已,整日束缚在这个模具里,儿子该有多难受。


王唯佳所带模具

正如王唯佳所说,虽然他的身体生病了,但是他的脑子没有生病,在中考的时候,一举考上一个较为不错的重点高中。


资料图

由于儿子身体特殊的缘故,母亲便带着王唯佳去找高中学校的校长,见到校长,赵丽说明了唯佳的身体情况,王唯佳则拽拽妈妈的衣襟说:“妈妈,这地方是靠成绩说话的,我残疾并不影响我成绩,我会加倍努力的。”

赵丽看着坚强的儿子,心中得到了一丝安慰。


王唯佳与母亲

3年的高中时光,王唯佳都在努力,没有辜负学习的一分一秒,每天早上5点45分王唯佳就会起床收拾,然后去学校,1米74的身高,不到90斤的体重,行走在路上像一根小草似的随风飘摇,即便是小草也是一颗坚强的小草。


资料图

为了防止摔倒,他始终保持上身前倾、腰部用力停止。艰难地走到教室后,他便提前坐下学习等待同学们的到来。


王唯佳与同学

随着上课铃声的响起,老师走进教室开始讲课,上课时,王唯佳必须用力扶住桌子,否则可能会连人带桌翻到地上。

如此,王唯佳常常累得满头大汗,一颗又一颗豆大的汗珠掉到笔记本上。


王唯佳

有一次,王唯佳实在坚持不住了,他皱着眉头面容痛苦,他缓缓举起手:“老师我有点不舒服,我可以站一会吗?”老师非常理解王唯佳立刻同意了,同时也非常佩服这个坚强的孩子。


王唯佳的老师

“对王唯佳同学来说,一天7、8节课天天坐在那里是很难的,但是他都坚持下来了,而且很积极地参与课堂活动和问题。”放学后,大家都离开了学校,只有王唯佳会在教室坐一会儿,整理好今天的笔记,回家再温习。


资料图

一天下来,王唯佳就像是干了一天农活似的腰酸背痛,按王唯佳的身体状况来说,做2节课已是极限,但他却咬牙坚持,不缺席每一趟课,3年如一日的勤奋学习着。


王唯佳

王唯佳说:“成功没有捷径,我只有加倍努力才可以,我不跟别人比我就跟自己比。”病痛给王唯佳带来了千千万万种不便,王唯佳都迎风而上,

但王唯佳有的心态崩溃的时刻。


王唯佳

那是在学期的期末考试,王唯佳要去教室考最后的英语科目,王唯佳看来一眼手表,还有20分钟就要开始考试了,他着急的想走的快一些,但是身体忽然就不受控制的往前坠,王唯佳顺势摔倒在地上,门牙被磕掉了一大块。


王唯佳

当时满嘴都是血,王唯佳没有办法依靠自己站起来,只能怯怯的在哪里摔倒着,等待别人的发现和帮助。

很快,王唯佳的一个好兄弟发现了王唯佳,并把他扶起来。


王唯佳

看到王唯佳满嘴都是血,好兄弟扶他去洗手间洗脸,路上王唯佳说:“我都活成这样了,还考什么试啊。”好兄弟安慰王唯佳道:“你成绩好,有出路的!”

来到洗手间后,王唯佳用凉水疯狂洗脸,想让自己清醒过来。


王唯佳

洗完脸之后王唯佳好多了:“我都这样了,学习再不好,我该咋办啊?”然后王唯佳按时来到考场考试,成绩出来后,王唯佳的英语成绩很好。


王唯佳与同学

凭借着不懈的努力后,王唯佳迎来了属于自己的人生转折点--高考。考试中每一科都要坐上2个小时左右,对于王唯佳来说非常煎熬,而且王唯佳因为身体原因,写字都要比正常人慢许多,但王唯佳毫不在意。


王唯佳

尽管腰酸背痛、大汗淋漓,他都丝毫不在意。王唯佳的心中只有一个信念,考上“南开大学”!

带着亲朋好友,老师同学的加油打气,王唯佳踏入了高考的考场。而最终的结果也就是开头的喜讯,王唯佳以662的好成绩成功被南开大学录取!


资料图

“人间温情”

王唯佳的身体坚持到现在是不容易的,王唯佳确诊后父母就辞去工作,一心寻找治疗儿子的药物,王唯佳的父母说:“挣钱也没有意义了,生活说不定哪一天就结束了,找到治疗儿子的药才是最重要的。”


王唯佳母亲

在寻找治病药物的过程中,赵丽夫妇发现了一款叫“美而赞”的药物,这款药物是在2007年在美国上市的,购买的话需要从境外,费用非常昂贵,赵丽夫妇根本支付不起,家里的一切都卖掉也是不够。


王唯佳所用药物

为此,赵丽夫妇只能被迫放弃这一方法,寻找其他的治疗药物。奈何“美而赞”是治疗庞贝病唯一的药物。

2年后,王唯佳父母得知了一个“天大”的好消息。


王唯佳与父母

2017年5月,美而赞被引进到了国内!

不过使用这个药物需要根据患者的体重来决定所用的药量,王唯佳的体重不到90斤,每次所需药量为20瓶,


王唯佳母亲

每瓶药物的价格是5480元,算下来王唯佳每个月的药费就高达22万元。一年就是264万左右,这笔数字是让一辈子面朝黄土背朝天的农村夫妇不敢想的。赵丽夫妇很少向别人借钱,但是为了儿子他们不得不四处低头向别人借钱。


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可是借来借去还是相差甚远,他们只能看着儿子拖着疲惫痛苦的身体每天上学,转眼间到了王唯佳高考的时候,为了能让儿子顺利参加不出意外,父亲王洪波将自己借到的钱和积攒的钱凑到一起,再加上母亲的那一部分,差不多够一半的费用。


王唯佳

2019年4月开始,父母每月都带着王唯佳前往北京输10瓶药,每次花费5万多元,王洪波觉得很对不起儿子,千凑万凑只能供儿子输一半的药,王唯佳向父亲打趣道:“爸,你看我一下就输进去5万多元的药,身价一下子就提高了不少!谢谢爸。”


王唯佳

王洪波看着乐观的儿子,破涕为笑:“我儿子考上个好大学报答爸吧。”在高考之前,母亲赵丽开始鼓励儿子报天津的大学,因为天津已经将罕见病的用药纳入了医保。

赵丽说:“我们可以一点点的熬。”


王唯佳母亲

后来,王唯佳的故事被社会所知道,通过“水滴筹”大家纷纷伸出了援助之手,10块5块100块300块1000块……一笔一笔的钱凑成了大爱。在接到南开大学录取通知书后,王唯佳的心里暗暗做下一个决定。


资料图

“回报社会”

2020年8月中旬,王唯佳从医院治疗回来后,王唯佳在父母的帮助下把自家的一处小屋开辟成了一间补课小屋,村里有6个上高中孩子来这间小屋,听王唯佳讲课,家长们纷纷拿来里的学费,王唯佳却说:“免费的不收钱。”


王唯佳上课

“我患病这些年,大家都对我照顾了许多,现在我圆梦了,我要把爱传递下去!”

王唯佳回想患病后的高中三年,他感觉自己受到的帮助太多太多。


王唯佳

王唯佳在高中所在的班级是重点班,重点班一般都在楼上,因为安静,但是考虑到王唯佳的状况,校长决定就“特事特办”将王唯佳的重点班安排在1楼。

王唯佳的位置也是靠前,离门最近的,无论什么时候都有一双手,都在帮助着王唯佳,没有人将他视为“异类”。


资料图

高中学校还为没有工作的赵丽安排了一份保洁的工作,并给母子二人安排了单独的宿舍,王唯佳看病用药也离不开四面八方好心人的关照,周围人的关心就像是阳光一样,照亮了王唯佳的内心。


王唯佳母亲

如今王唯佳有能力了,便想着力所能及的为社会做些什么,尽管王唯佳站在讲台上都困难,但他依然扶着桌子,坚持讲着一道又一道题。

人们都说:“你带着同情的眼光去照顾他,最后你被他感化了。”


王唯佳

“南开大学”

谈话间火车已经载着王唯佳一家来到了天津,一下车就是南开大学的志愿者们接王唯佳前往学校。

在同学们军训的时候,王唯佳特别照顾去参加政工组的工作,给军训的同学们照相,根据军训每天去写文章。


王唯佳

面对这个新环境,王唯佳非常满意,觉得特别好。

王唯佳母亲在学校成为了体育场里做记录的进出球的工作者。

相信不久的将来,王唯佳同学会以优异的成绩一路顺畅的走下去,

最终以他人帮助自己的那份温柔回馈社会,回报社会!


王唯佳

最后王唯佳同学说:“世界以痛吻我,我却报之以歌,我的身体已经患病,如果再去自暴自弃又有什么意义,难道不是顺了病痛的意?我要做的好,做的更好,活的好,活的更精彩!”


王唯佳

结尾

患上罕见病是不幸的,但是王唯佳同学获得了那么多好心人的帮助是幸运的,并且面对病魔,王唯佳同学没有屈服,而是逆风飞翔获得成功!


王唯佳

谨以此文,希望所有身陷困境的孩子们都能获得救赎!

本文标签: 罕见病  赵丽  呼吸机  高考  王唯佳  庞贝病  

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