“妈妈，我要去上学，我的身体坏了，我的脑子还没坏。”

在世界上有部分人，是与众不同的“特殊群体”，他们患有万分之一几率的“罕见病”。

今天为大家分享的故事是：“庞贝病”男孩上南开大学（王唯佳）

王唯佳

突如其来的罕见病打破了王唯佳平静的生活，但是面对疾病带来了痛苦，王唯佳没有闪躲恐惧，他就像一颗向日葵一样，在阳光的照耀下茁壮成长！

王唯佳

“南开大学！我来了！”

2020年的高考结束后，一个“特殊”的男孩叫王唯佳，在高考第一志愿上写下了“南开大学”计算机系。

转眼间到了查询成绩的那天，王唯佳输入了自己的姓名和密码，只见成绩单的的总成绩处，清清楚楚地写着：“662分”！（共750分）

王唯佳成绩单

2020年8月26日，一个叔叔走进了王唯佳的家，“王唯佳同学是吗？我是法库县邮政局的，这里有你的邮件。”

王唯佳想站起来但是太吃力了，只能坐在床上接过邮件，只见上面写着：“南开大学录取通知书。”

资料图

看到这句话王唯佳有些欢呼雀跃了，面对镜头他举起录取通知书大喊：“允公允能、日新月异，我也是南开大学的一份子了！”

王唯佳盯着通知书有些泪目了，这些年的努力终究是没有白费，站在一旁的父母的脸上早已绽放出了灿烂的笑容，但眼中却闪着泪光。

王唯佳

即将开学之际，王唯佳一家收拾东西从沈阳向天津出发，“激动中带着一丝丝不舍和留恋”是王唯佳的感受。

资料图

出发前，王唯佳将录取通知书附带的青莲紫色荷包内所装的两颗莲子，种进了自己的母校法库县高中。王唯佳说：“我会像这莲子一样，踏踏实实地生根发芽，也希望这莲子可以代替我见证学弟学妹们成长。”

王唯佳通知书

随着车门的关闭，车子开始向沈阳北站行驶。经过一段时间的行驶后，王唯佳来到了沈阳北站候车厅，在候车站的人群中，王唯佳显得十分特殊，因为他小小的年龄，却呈现出一种老态的感觉。

资料图

脊柱弯曲成了“S”形，身体瘦弱的像是一阵风就能吹跑似的，走起路来“步态蹒跚”，不禁让人疑问王唯佳怎么了？这样的状态又是怎么以高分考入南开大学的？

王唯佳的母亲说：“唯佳得了非常罕见的庞贝病……

王唯佳与母亲

“庞贝病”

时间要追溯到2015年，那一年家住辽宁的王唯佳才12岁上初一，在最顽皮的年纪，他却不能像小伙伴一样随心所欲地蹦蹦跳跳。

有一天，体育老师将孩子们喊到操场上：“初二有体育加试，开始练习。”

王唯佳

班上的男孩子一跳就过，就连女孩子也是轻轻松松，但王唯佳则不同了，那么简单的事情在王唯佳看来异常困难，王唯佳跳绳只能跳10厘米左右高，如果要跳100个跳绳，王唯佳要分8到10次才能跳完。

王唯佳母亲

老师说：“王唯佳不行啊，你这样没法通过体育加试，回去多练练。”王唯佳伤心的背着书包一瘸一拐的回家了，妈妈赵丽问王唯佳：“怎么了？垂头丧气的？”王唯佳失落地说：“妈妈，体育老师说我体育加试过不了。”

王唯佳母亲

爸爸听后：“没事，明早我带你一起跑步。”随后却惊讶地发现年轻活泼的儿子，竟然跑步跑不过自己。这让王唯佳的父母都非常疑惑，到底是为什么？还没等父母琢磨清楚，王唯佳就出现了脊柱侧弯，走路摔跤等情况。

王唯佳

这下父母再也坐不住了，赶忙带着儿子去医院看病，起初赵丽怀疑儿子得的是“肌营养不良症”，但是医院的DNA结果出来之后，儿子被彻底确诊为：“庞贝病，糖原累积Ⅱ型。”

王唯佳母亲

庞贝病是罕见病，分为“婴儿型”和“晚发型”，晚发型的发病概率在57000分之1。如此小的概率，就这样真真切切地降临到自己儿子身上了，

医生告诉赵丽夫妇：“这个病太过罕见，暂时还没有特效药。”

王唯佳病历

赵丽只觉得自己的天都塌下来了：“孩子得得这种病，可以说是不治之症了。”那么接下来该如何是好？怎么治疗？赵丽还没想明白这个“庞贝病”是什么，儿子突然开始大口大口地艰难呼吸着。

王唯佳母亲

“儿子你怎么了？”王唯佳说不出话，似乎整个人都快要昏厥过去，医院马上给王唯佳安排了呼吸机，王唯佳的病历上出现了这样一串字，“睡眠呼吸暂停综合征，重度低氧。”

王唯佳

医生告诉赵丽：“患者要是达到18秒的暂停呼吸，就可能睡过去再也不醒。”一时间，好像所有“不幸”都降落到了王唯佳一家的头上，每天晚上要睡觉的时候，父母都在身边陪着王唯佳。

王唯佳

生怕王唯佳睡觉的时候翻身摆手弄掉呼吸机，赵丽夫妇太害怕了，怕儿子在睡梦中离开…一觉不醒。

所以从确诊后赵丽夫妇就像是制造了一个保护罩，好好地把儿子保护起来，不让他受到一点伤害。

王唯佳

但是忽然有一天儿子说：“妈妈，我要去上学，我的身体坏了，我的脑子还没坏。”赵丽想了想：“好，妈明天去问问医生。”第二天赵丽来到医院，医生说：“也不是不可以，但是病患的一侧的脊柱侧弯太过严重，要佩戴矫正模具。”

王唯佳所带模具

当天下午赵丽带着儿子来到医院，配了一套矫正模具，矫正模具坚硬无比，可以让王唯佳脊柱变形的一侧身体，依靠矫正的支柱直着站起来。

赵丽心疼不已，整日束缚在这个模具里，儿子该有多难受。

王唯佳所带模具

正如王唯佳所说，虽然他的身体生病了，但是他的脑子没有生病，在中考的时候，一举考上一个较为不错的重点高中。

资料图

由于儿子身体特殊的缘故，母亲便带着王唯佳去找高中学校的校长，见到校长，赵丽说明了唯佳的身体情况，王唯佳则拽拽妈妈的衣襟说：“妈妈，这地方是靠成绩说话的，我残疾并不影响我成绩，我会加倍努力的。”

赵丽看着坚强的儿子，心中得到了一丝安慰。

王唯佳与母亲

3年的高中时光，王唯佳都在努力，没有辜负学习的一分一秒，每天早上5点45分王唯佳就会起床收拾，然后去学校，1米74的身高，不到90斤的体重，行走在路上像一根小草似的随风飘摇，即便是小草也是一颗坚强的小草。

资料图

为了防止摔倒，他始终保持上身前倾、腰部用力停止。艰难地走到教室后，他便提前坐下学习等待同学们的到来。

王唯佳与同学

随着上课铃声的响起，老师走进教室开始讲课，上课时，王唯佳必须用力扶住桌子，否则可能会连人带桌翻到地上。

如此，王唯佳常常累得满头大汗，一颗又一颗豆大的汗珠掉到笔记本上。

王唯佳

有一次，王唯佳实在坚持不住了，他皱着眉头面容痛苦，他缓缓举起手：“老师我有点不舒服，我可以站一会吗？”老师非常理解王唯佳立刻同意了，同时也非常佩服这个坚强的孩子。

王唯佳的老师

“对王唯佳同学来说，一天7、8节课天天坐在那里是很难的，但是他都坚持下来了，而且很积极地参与课堂活动和问题。”放学后，大家都离开了学校，只有王唯佳会在教室坐一会儿，整理好今天的笔记，回家再温习。

资料图

一天下来，王唯佳就像是干了一天农活似的腰酸背痛，按王唯佳的身体状况来说，做2节课已是极限，但他却咬牙坚持，不缺席每一趟课，3年如一日的勤奋学习着。

王唯佳

王唯佳说：“成功没有捷径，我只有加倍努力才可以，我不跟别人比我就跟自己比。”病痛给王唯佳带来了千千万万种不便，王唯佳都迎风而上，

但王唯佳有的心态崩溃的时刻。

王唯佳

那是在学期的期末考试，王唯佳要去教室考最后的英语科目，王唯佳看来一眼手表，还有20分钟就要开始考试了，他着急的想走的快一些，但是身体忽然就不受控制的往前坠，王唯佳顺势摔倒在地上，门牙被磕掉了一大块。

王唯佳

当时满嘴都是血，王唯佳没有办法依靠自己站起来，只能怯怯的在哪里摔倒着，等待别人的发现和帮助。

很快，王唯佳的一个好兄弟发现了王唯佳，并把他扶起来。

王唯佳

看到王唯佳满嘴都是血，好兄弟扶他去洗手间洗脸，路上王唯佳说：“我都活成这样了，还考什么试啊。”好兄弟安慰王唯佳道：“你成绩好，有出路的！”

来到洗手间后，王唯佳用凉水疯狂洗脸，想让自己清醒过来。

王唯佳

洗完脸之后王唯佳好多了：“我都这样了，学习再不好，我该咋办啊？”然后王唯佳按时来到考场考试，成绩出来后，王唯佳的英语成绩很好。

王唯佳与同学

凭借着不懈的努力后，王唯佳迎来了属于自己的人生转折点--高考。考试中每一科都要坐上2个小时左右，对于王唯佳来说非常煎熬，而且王唯佳因为身体原因，写字都要比正常人慢许多，但王唯佳毫不在意。

王唯佳

尽管腰酸背痛、大汗淋漓，他都丝毫不在意。王唯佳的心中只有一个信念，考上“南开大学”！

带着亲朋好友，老师同学的加油打气，王唯佳踏入了高考的考场。而最终的结果也就是开头的喜讯，王唯佳以662的好成绩成功被南开大学录取！

资料图

“人间温情”

王唯佳的身体坚持到现在是不容易的，王唯佳确诊后父母就辞去工作，一心寻找治疗儿子的药物，王唯佳的父母说：“挣钱也没有意义了，生活说不定哪一天就结束了，找到治疗儿子的药才是最重要的。”

王唯佳母亲

在寻找治病药物的过程中，赵丽夫妇发现了一款叫“美而赞”的药物，这款药物是在2007年在美国上市的，购买的话需要从境外，费用非常昂贵，赵丽夫妇根本支付不起，家里的一切都卖掉也是不够。

王唯佳所用药物

为此，赵丽夫妇只能被迫放弃这一方法，寻找其他的治疗药物。奈何“美而赞”是治疗庞贝病唯一的药物。

2年后，王唯佳父母得知了一个“天大”的好消息。

王唯佳与父母

2017年5月，美而赞被引进到了国内！

不过使用这个药物需要根据患者的体重来决定所用的药量，王唯佳的体重不到90斤，每次所需药量为20瓶，

王唯佳母亲

每瓶药物的价格是5480元，算下来王唯佳每个月的药费就高达22万元。一年就是264万左右，这笔数字是让一辈子面朝黄土背朝天的农村夫妇不敢想的。赵丽夫妇很少向别人借钱，但是为了儿子他们不得不四处低头向别人借钱。

资料图

可是借来借去还是相差甚远，他们只能看着儿子拖着疲惫痛苦的身体每天上学，转眼间到了王唯佳高考的时候，为了能让儿子顺利参加不出意外，父亲王洪波将自己借到的钱和积攒的钱凑到一起，再加上母亲的那一部分，差不多够一半的费用。

王唯佳

2019年4月开始，父母每月都带着王唯佳前往北京输10瓶药，每次花费5万多元，王洪波觉得很对不起儿子，千凑万凑只能供儿子输一半的药，王唯佳向父亲打趣道：“爸，你看我一下就输进去5万多元的药，身价一下子就提高了不少！谢谢爸。”

王唯佳

王洪波看着乐观的儿子，破涕为笑：“我儿子考上个好大学报答爸吧。”在高考之前，母亲赵丽开始鼓励儿子报天津的大学，因为天津已经将罕见病的用药纳入了医保。

赵丽说：“我们可以一点点的熬。”

王唯佳母亲

后来，王唯佳的故事被社会所知道，通过“水滴筹”大家纷纷伸出了援助之手，10块5块100块300块1000块……一笔一笔的钱凑成了大爱。在接到南开大学录取通知书后，王唯佳的心里暗暗做下一个决定。

资料图

“回报社会”

2020年8月中旬，王唯佳从医院治疗回来后，王唯佳在父母的帮助下把自家的一处小屋开辟成了一间补课小屋，村里有6个上高中孩子来这间小屋，听王唯佳讲课，家长们纷纷拿来里的学费，王唯佳却说：“免费的不收钱。”

王唯佳上课

“我患病这些年，大家都对我照顾了许多，现在我圆梦了，我要把爱传递下去！”

王唯佳回想患病后的高中三年，他感觉自己受到的帮助太多太多。

王唯佳

王唯佳在高中所在的班级是重点班，重点班一般都在楼上，因为安静，但是考虑到王唯佳的状况，校长决定就“特事特办”将王唯佳的重点班安排在1楼。

王唯佳的位置也是靠前，离门最近的，无论什么时候都有一双手，都在帮助着王唯佳，没有人将他视为“异类”。

资料图

高中学校还为没有工作的赵丽安排了一份保洁的工作，并给母子二人安排了单独的宿舍，王唯佳看病用药也离不开四面八方好心人的关照，周围人的关心就像是阳光一样，照亮了王唯佳的内心。

王唯佳母亲

如今王唯佳有能力了，便想着力所能及的为社会做些什么，尽管王唯佳站在讲台上都困难，但他依然扶着桌子，坚持讲着一道又一道题。

人们都说：“你带着同情的眼光去照顾他，最后你被他感化了。”

王唯佳

“南开大学”

谈话间火车已经载着王唯佳一家来到了天津，一下车就是南开大学的志愿者们接王唯佳前往学校。

在同学们军训的时候，王唯佳特别照顾去参加政工组的工作，给军训的同学们照相，根据军训每天去写文章。

王唯佳

面对这个新环境，王唯佳非常满意，觉得特别好。

王唯佳母亲在学校成为了体育场里做记录的进出球的工作者。

相信不久的将来，王唯佳同学会以优异的成绩一路顺畅的走下去，

最终以他人帮助自己的那份温柔回馈社会，回报社会！

王唯佳

最后王唯佳同学说：“世界以痛吻我，我却报之以歌，我的身体已经患病，如果再去自暴自弃又有什么意义，难道不是顺了病痛的意？我要做的好，做的更好，活的好，活的更精彩！”

王唯佳

结尾

患上罕见病是不幸的，但是王唯佳同学获得了那么多好心人的帮助是幸运的，并且面对病魔，王唯佳同学没有屈服，而是逆风飞翔获得成功！

王唯佳

谨以此文，希望所有身陷困境的孩子们都能获得救赎！