七月中，收到了一份邀请，邮件开头是“SMA患者”。说实话，当时我连“SMA”是什么意思都不知道，但看到“患者”两字，我还是打开了这封邮件。

然后我才了解到，SMA是脊髓性肌萎缩症，这是一种基因缺陷的罕见病，在我国预估每年新发患者数在850人，目前已有总患者数是25000人。

在电话那头，我听到负责人和我说，SMA学龄患者除了行动不便， 他们的认知、心理等其他方面和同龄孩子没有区别 。但现状是，很多SMA家庭都选择让这些孩子待在家里。

我们想在今年的国际SMA关爱日（8月7日）发起国内首部《SMA学龄患者入学指南》，助力SMA学龄患者从家庭走进校园，关注罕见病患者群体自我价值实现。

负责人想邀请我参与编写其中关于入学前、入学第一天以及入学后持续的家长和患儿的心理支持，包括如何沟通、如何处理棘手问题和如何更好适应校园生活等。

昨天，也就是国际SMA关爱日，我参与了这项活动的线上发布。今天，我想把这份《入学指南》的图文版推送出来。

也许有人会问，这个病的比例那么少，为啥还要用次条推送呢？

因为我觉得， 真正能让SMA家庭和患儿融入社会主流，要努力的恰恰是我们每个人。

我希望这篇推送，能让大家了解有这样一个群体，如果以后我们孩子班级有这样的学生，我们能知道如何和孩子沟通，如何更好地欢迎你们。

我也希望这篇推送，大家可以多转发，也许就是这样一次转发，我们能多找到一位SMA患儿的家庭。

我更希望这篇推送，让每个与众不同的孩子，都被温柔对待；更能让我们认识到，想让孩子与众不同，就要先教会他们接纳不同。

让我们都贡献一点点力量，和孩子们一起学会欣赏、尊重和肯定人的多样性，共同打造一个更加多元化包容的世界。

我想为一个“更美好”的世界而努力，因为我知道那是未来我们孩子生活的家园！ 我想邀请你们和我一起