在重庆云阳沿齐鹿小寨村,一户普通种田人家里,有3个“小娃娃”正在名为“乐观三姐妹”的直播间里带货,卖的是重庆云阳的小零食:麻花和桃片糕。
3个“小娃娃”看起来只有几岁的样子,却说着熟练的大人话,这3个“小娃娃”被称为重庆市的“盆栽娃娃”。
这3个“小娃娃”之所以被称为“盆栽娃娃”是因为她们身患一种名为成骨不全的多发性骨折病,她们的身高只有80厘米。
她们每个月都要忍受着骨折的折磨,不敢盖厚被子,睡觉时也得保持半清醒状态,这样才不会因为翻身导致骨折病复发。
此时的房间门被缓缓推开,一个女孩端着3个水杯走了进来,女孩是这户人家最小的女儿,她悄悄放下水杯后,离开了房间,在直播里出现的镜头只有短短的几秒钟。
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这是一户姓彭的人家,3个瓷娃娃的母亲名为姜延兰,是个勤恳的中年妇女,父亲名为彭伯祥,是村子里的理发师。
成骨不全症是一种全身性结缔组织的遗传性疾病,遗传概率为十万分之一,彭伯祥家有3个“瓷娃娃”,每次骨折都要费尽周折去县城医院治疗,单靠彭伯祥一人赚钱,生活勉强能够维持下去。
那彭家为什么还要冒着巨大的风险生下患有成骨不全症的3个女儿呢?
一、一家有3女
姜延兰和彭伯祥是经人介绍喜结连理的,两个都是肯吃苦的人,生活并没有那么艰难。
姜延兰是典型的农村妇女,勤勤恳恳,平时种种庄稼施施肥,偶尔打打猪草,遇到雨天的时候,姜延兰就处理家里的琐事。
彭伯祥是村里的理发师,十几个村子里就只有这一个剃头匠,彭伯祥经常带着自己剃头的箱子四处剃头,但挣得并不多,偶尔出去打打零工。
尽管如此,夫妻两个人并没有任何抱怨,他们彼此扶持,生活也还过得去。
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1987年,姜延兰和彭伯祥迎来了第一个爱情结晶大女儿彭燕,女儿的到来让这个家充满了欢声笑语,也让姜延兰和彭伯祥的干劲十足,但随之而来的是一场噩梦。
一岁的小彭燕晃晃悠悠地学会了走路,慢慢地,小彭燕能跑了,姜延兰和彭伯祥格外的高兴,突然有一天,小彭燕在小跑的时候摔了一跤,身体出现了咔嚓的声音。
姜延兰和彭伯祥立刻将小彭燕送到村医院检查的时候,村里的医生给的诊断结果是骨折。
姜延兰的心顿时生疼,她以为是自己在怀大女儿彭燕的时候没有补钙,才让小小的彭燕出现骨折的现象,此时的姜延兰还不知道大女儿彭燕是成骨不全症。
村里医生将小彭燕骨折的地方接了回去,可不到一个月,小彭燕的身体又平白无故出现骨折,姜延兰和彭伯祥又带着小彭燕去村上医院接骨。
接下来,在距离第一次接骨不到一个月的时间,小彭燕去村里医院接骨的次数高达十几次,这让姜延兰和彭伯祥意识到小彭燕的状况已经往坏的方向发展。
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看着女儿忍受着接骨的巨大疼痛,姜延兰和彭伯祥心里揪着疼,彭燕才多大就要遭受疼痛的折磨。
村里医生一边准备接骨材料,一边唉声说道:“我劝你们还是尽快带小孩子去县城医院,我怀疑这种骨折是一种先天性遗传疾病。”
姜延兰眼里含着泪水说道:“好,我们明天就去。”
第二日,姜延兰和彭伯祥带着小彭燕到县城医院检查,经过多方诊断,确诊小彭燕是成骨不全症,哪怕诊断书上明明白白写着成骨不全症,姜延兰还是不愿意相信这是事实。
此后,姜延兰和彭伯祥小心翼翼地照顾彭燕,他们从未觉得彭燕是两个人的累赘,细心呵护着彭燕的情绪。
两年后,1989年下半年,姜延兰第二次怀孕,夫妻二人对这次怀孕格外小心,尤其是孕妈妈姜延兰,经常去县城医院做彩超,每天准时吃叶酸和钙片。
十月怀胎,1990年,姜延兰生下了二女儿彭江秋,二女儿彭江秋出生后,并没有出现彭燕骨折的状况,这让彭家一家人很是高兴,就在彭家一家觉得彭江秋不会患上成骨不全症时,意外来临了。
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1996年,彭江秋6岁,小家伙被妈妈送到了外公家玩耍,天公不作美,下了一场大雨。
雨停了以后,外公送彭江秋回家,彭江秋小家伙可能是太高兴了,跑着跑着就在泥泞的小路上摔了一大跤。
6岁的小孩正是调皮的时候,摔了一跤没什么大不了的,但是外公等了一会发现彭江秋并没有起来,这才发觉异常。
外公迅速跑到彭江秋身边,将彭江秋扶了起来,并打了120将孩子送到了县城医院,在等待结果的过程中,外公将彭江秋的情况告诉了姜延兰和彭伯祥。
夫妻二人赶到的时候,彭江秋的诊断结果已经出来了:成骨不全症,这让一家人瞬间天打雷劈,他们没有想到3个孩子都是成骨不全症。
原来在彭江秋3岁的时候,姜延兰再次怀孕,看到彭江秋的情况已经恢复正常,一家人对这个即将到来的小娃娃更加充满了期待,彭家一家人只希望彭江秋和这个即将到来的小娃娃健康成长。
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1993年,三女儿彭江丹降生了,刚一出生,小小的婴儿就出现了骨折的现象,医院诊断先天性遗传病:成骨不全症。
当时一家人还感到庆幸,至少彭江秋还能够健康成长,但没想到彭江秋的确诊还是来了,姜延兰这才接受3个女儿是先天性遗传病。
3个女儿的身体发育永远地停在了6岁,身体和头部不成比例,看起来像是大头娃娃,随着年龄的增长,3个女孩的身体也停止了增长,但心里还是逐渐成熟。
大女儿彭燕身高停在了70厘米,体重只有25斤,二女儿彭江秋1996年停止发育,身高只有80厘米,体重比彭燕胖了点,有50斤,3女儿彭江丹的身高和二女儿彭江秋的身高差不多,体重比彭江秋瘦了点。
3个女孩被困在了家里,她们无法像正常孩子一样拥有一个快乐且美好的童年,也无法感受自然的魅力,只能呆呆地通过房间的窗户仰望蓝色的天空。
在姜延兰的空闲时间,她会将3个女儿放在脸盆里,小心翼翼地将3个女儿抱到外面,晒晒太阳,感受一下外面的世界。
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本来存款就没有多少的夫妻二人,加上3个女儿都患有成骨不全症,高额的医药费让这个家陷入了困境。
小寨村距离县城医院有几十里路,每次三姐妹有骨折的现象,彭伯祥和姜延兰就会带着三姐妹赶到医院接受治疗,一来一回加上治疗的医药费早已经掏空了这个家。
面对这样的状况,姜延兰为什么还要留下肚子里的第四个小娃娃?万一日后的生活更加雪上加霜呢?
二、意外的来临
在三姐妹的身体面临着巨大的折磨时,老天和这个悲惨的家庭开了一个天大的玩笑,家里唯一的顶梁柱彭伯祥发生了意外。
彭伯祥虽然是个剃头匠,但剃头匠赚不了几个钱,尤其是农村,穷一点的家里为了省钱都会自己动手剪头发。
彭伯祥为了维持家里的生计,也为了解决孩子们医疗费的问题,选择出门打工,在县城里干体力活最起码赚得比剃头匠多,自己再省吃俭用,三姐妹的医药费也有了着落。
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此时,彭伯祥正在忙里忙外地赚钱,姜延兰却怀上了第四胎,就在姜延兰犹豫要不要放弃第四胎的时候,彭伯祥就从3楼摔了下来。
当天彭伯祥接了一个活,去3楼帮忙修理房子,正准备换工具的时候,彭伯祥一个没踩住就从3楼坠了下来,疼痛顿时席卷全身。
等到救护车到来的时候,彭伯祥已经疼得晕了过去,得知丈夫彭伯祥从3楼坠下来的消息后,姜延兰失去了支撑,但她很快收拾情绪,挺着肚子到县城医院照顾生病的丈夫。
彭伯祥的命是捡回来了,没有了生命危险,但这次坠楼也造成了突发性造成重度颅脑损伤,也就是脑震荡,另外彭伯祥的内脏也出现了损伤。
恢复后的彭伯祥因为这次意外无法再从事体力劳动,县城医院的医生称:“他现在的情况适合静养,最好不要再去干活了,尤其是体力活,简单的家务活还是可以的。”
医生还强调,彭伯祥现在的状况连5块砖头都没办法拿起来,最大的极限是坚持5分钟拿3块砖头,多一分钟都会对彭伯祥的身体造成影响。
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听到医生的话,姜延兰的内心失去了光,家里的顶梁柱彭伯祥是自己支撑下去的动力,她不知道以后的日子该怎么生活,一家五口,除了自己能挣钱,剩下的都等着被养活。
为了给彭伯祥手术,姜延兰能借的都借了,好不容易攒下来给三姐妹的医药费也空空如也,没有劳动力这个家只能等待死亡的到来。
姜延兰咬咬牙将希望寄托在肚子里的小娃娃身上,家里已经陷入困境,不如死马当活马医,万一这是个健康的孩子,那家里就交给这个孩子照顾,自己就可以出去赚钱养活一家人了。
姜延兰在怀孕期间格外小心,可再小心也不能放着一家人不管不顾,姜延兰一边照顾家人,一边记得吃叶酸和钙片,小心翼翼地活动。
四女儿的降临让这个家都提心吊胆,就怕还和前3个孩子一样患有成骨不全症,姜延兰不是不喜欢这个女儿,只是担心这个女儿是来承受病痛折磨的。
幸好,四女儿平安出生,没有出现骨折的现象,这让姜延兰放松了不少,她暗暗想:女儿,你是我们的救星。
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三、救星
一岁的小女儿软软乎乎的,一日,姜延兰突然发现女儿的手臂不会动了,想起前3个女儿骨折的现象,姜延兰心慌了,立即抱着小小的孩子去县城医院检查。
还好只是虚惊一场,小女儿的手臂是脱臼,并不是成骨不全症引起的多发性骨折,姜延兰大舒一口气。
妹妹的出生也让三姐妹看到了希望,她们真切地希望妹妹能够健康长大,享受快乐的童年,能够和其他小伙伴一起奔跑在村子里的各个角落。
姐妹3个将自己吃雪糕剩下的雪糕棍留下来,在上面写上对妹妹的祝福,真心祈祷妹妹平安无事。
或许是上天听到了她们的真心,也或许是上天可怜这一家,小女儿的手臂经过接骨恢复了正常。
小女儿4岁那年,就开始帮着父母照顾3个姐姐,虽然不能将放在脸盆里3个姐姐报出去晒太阳,但是帮忙端屎端尿,给3个姐姐送吃的、拿水还是可以的。
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小女儿7岁那年,小小年纪的她能够帮助父亲彭伯祥做饭、照顾3个“盆栽姐姐”。
到了上学的年纪,小女儿便上学了,虽然之前跟着电视学习了不少的汉字,但姜延兰和彭伯祥认为接受教育,走出大山才是最重要的。
3个瓷娃娃姐姐也十分认同,她们无法像正常孩子一样坐在学堂学习知识,但至少妹妹是可以的,希望妹妹能带着她们的那份梦想,带着她们的渴望去外面看一看。
为了维持家里的生计,姜延兰到县城打工,她找了份保姆的工作,她放弃照顾家里的3个瓷娃娃和正在上学的女儿,将家里的一切都交给还没有成年的小女儿.
她的内心充满着愧疚,但她也很无奈,为了家庭生计,她不得已。
时间就这样一天天过去了,小女儿从来没有埋怨过父母,恰恰相反,她主动承担起照顾3个瓷娃娃姐姐的责任,她精心照顾3个瓷娃娃姐姐,从没有说过一个不字。
四、幸福来敲门
2014年,彭家的一个小表弟给这个家里送来了第一部智能手机,三姐妹第一次见智能手机,眼神里充满了好奇。
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在四妹的帮助下,三姐妹学会了如何使用手机,并通过下载一个软件就能够挣到3块钱,三姐妹商量着将下载软件赚得钱攒下来买电脑。
也是因为这部智能手机,三姐妹还学会了认字,加上平时看电视通过屏幕也能识得几个字,三姐妹格外开心。
2016年,三姐妹用自己攒下来的钱购买了电脑,3人在网上查找关于自己为什么只停留在六岁的原因。
通过资料,三姐妹发现自己患有的是成骨不全症,是一种遗传性疾病,也发现了患有这种脆骨症的人有很多,正是在这些同样症状患者的帮助下,三姐妹在网上找到了能够帮助自己的《幸福来敲门》节目。
在接受采访时,彭燕称道:“像我们三姐妹这样被病痛折磨的人有很多,我们晚上不敢翻身,有时候不注意就会导致身上某处骨折,爸爸妈妈要跑很远的路才能将我们送到县城治疗。”
彭江秋也称:“云南的冬季很冷,有时温度会降到零下,但无论多冷我们都不能盖厚被子,厚被子会压到我们的骨头也会导致骨折,一个单薄的被子需要3个人合力才能叠好。”
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但在采访时三姐妹的脸上没有任何被病痛折磨得难过,眼神里皆是希望与光,满脸都是笑容,三姐妹表示自己之所以能有现在的快乐是因为爸爸妈妈的不放弃,细心照顾。
也是妹妹的关心与呵护,从来都以三姐妹为中心,她很喜欢她们。在互联网的作用下,很多人了解到彭家的请款,许多志愿者前来拜访,与三姐妹聊天。
后来,三姐妹注册了一个名为“乐观三姐妹”的账号,在直播间里,三姐妹分工明确,通过卖麻花和桃片糕姐妹3人每月能赚五千多,粉丝已经有50多万。
麻花和桃片糕是和当地的食品公司合作,虽然直播带货的钱并不多,但能够减轻父母的负担,能让自己认识外面的世界,三姐妹觉得很值得。
对于直播间里粉丝的提问,三姐妹特别认真,如果有人问及3个人对于未来的想法,三姐妹也会认真地回答。
在直播间里有个粉丝问及3个人以后是否会离开家,找一个郎君,三姐妹表示不想离开家,也不想嫁人。
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自己这样的情况多半会拖累另一半,有妹妹有爸爸妈妈的疼爱已经是上天的眷顾了。
重庆市云阳政府知晓彭家的情况后,给予了彭家援手,不仅时常关心三姐妹的情况,还每个月给予彭家两千元的补助费,这对于彭家来说是雪中送炭。
2022年春节,志愿者亲自来到重庆云阳小寨村的彭家,他们给彭家带去了春节礼物,在志愿者和三姐妹聊天中,三姐妹提到3个人合力绣的十字绣。
说起这个十字绣三姐妹的眼里充满了骄傲,虽然只是普普通通的作品,但对于三姐妹来说就是一项挑战,据说有人出3万元购买三姐妹的十字绣作品。
现在的彭家已经好转,三姐妹在快手上也找到了存在的价值,小妹妹也在学业上步步高升,未来,一家人的生活会增添很多欢声笑语。
参考文献:
1、重庆晚报:《26万粉丝和床上的3个重庆“瓷娃娃”》
2、《幸福来敲门》2021年1月25日:“瓷娃娃”三姐妹绣出2米十字绣,企业家直接3万买走