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2002年,一个叫煊煊的小女孩出生了。因为她的父母都是名校毕业的高智商学霸,大家自然也对她有很高的期待,希望她能继承父母的优良基因。
而煊煊也不负众望,尚且年幼的她就聪慧过人,在2岁时便能识字,甚至还能背诵古诗。
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但这个被认为未来会成为“神童”的孩子,却在幼时一次心理健康体检后,被医生判定患有精神类疾病。
天赋异禀的煊煊身上到底发生了什么,她为何会患上精神类疾病?她现在又过得如何呢?
“跌落神坛”的孩子
2002年1月3日,夏月峰和杜佳楣夫妻俩的孩子顺利来到人间,她响亮的啼哭声一家人不胜欣喜,这个孩子就是煊煊。
孩子出生的时候体检一切正常,夫妻二人兴高采烈地抱着孩子回家了,初为人父母的两人照顾起刚出生的婴儿,常常是手忙脚乱。
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在父母的呵护之下,煊煊平安长大,她幼时强大的学习能力让周围的人都眼前一亮。
一天晚上,杜佳楣在逗一岁多的煊煊玩的时候提到了长江黄河,第二天一早,煊煊就自己用积木搭出了一个小桥,她指着桥下的积木,奶声奶气的说这是长江、黄河。
夫妻俩很快发现,煊煊对一些故事很感兴趣,也能记住里面很多词汇,为了验证煊煊的记忆力,夏月峰还特意买来了识字卡片。
虽然给2岁的孩子看汉字实在是为时尚早,但煊煊还是给了父母一个大大的惊喜,她很快就认识了不少字,而且并不是死记硬背,因为就算打乱所有卡片,她也能从中找出指定的汉字。
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“龙生龙,凤生凤”,煊煊出众的表现让夫妻二人欣喜不已,同为高材生的他们生出了一个天才宝宝。
煊煊每天被抱着出去玩的时候,别的孩子满地跑,她就安静地在一边背古诗,这么听话又聪明的孩子人见人爱。
小区邻居见到夏月峰一家三口遛弯都会上前夸一下煊煊,都说煊煊是个小神童,以后必定是要考清华北大的。
煊煊的优秀也让夏月峰和杜佳楣松了一口气,随着孩子上幼儿园,他们可以把更多的精力投入工作,也能给煊煊的未来创造更好的环境。
彼时夏月峰刚刚考上清华博士后,一家人还沉浸在喜悦之中,眼看幸福的生活指日可待,却因为一场幼儿园的体检戛然而止。
2004年6月,煊煊就读的幼儿园举办了一次儿童心理健康疾病普查的活动,杜佳楣响应老师的号召,带着孩子参加了检查。
检查结束后,其他家长都拿着报告单带着孩子回家,唯独杜佳楣失神地坐在角落,落寞悲痛的神情让老师们也很是担心。
于是,煊煊的生活老师过来将她抱去室外玩耍,校长则来到杜佳楣的身边,低声询问起了缘由。
“医生说,煊煊有精神上的问题……”杜佳楣被这一诊断结果打击得不轻,不光是她,在场熟悉煊煊的老师们也都有些不敢相信,这么小的孩子怎么会有精神类疾病?
回到家里,杜佳楣把今天医生看诊的过程复述给老公夏月峰听。
问诊一开始还一切正常,但当医生提出要煊煊拿积木堆出一个特定形状的时候,煊煊却对医生的指令无动于衷,反而拿起了一边的铅笔自顾自地玩了起来。
见孩子没反应,医生又问了几个简单的问题,比如爸爸妈妈的名字叫什么,最喜欢吃什么,但煊煊都没有作出任何回答。
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这些跟其他同龄孩子迥异的表现,让医生眉头一皱,通过跟杜佳楣对煊煊日常生活的一些询问,医生最后建议孩子需要再做进一步的精神类疾病检查。
其实对于这一结果,杜佳楣和夏月峰还是报以侥幸心理,毕竟他们的女儿在亲戚朋友和老师同学中都是出了名的“神童”,他们觉得或许是孩子前一天没睡好有些情绪才造成的误诊。
夫妻二人怎么都不愿相信她会有这样的疾病,因为这个孩子是夫妻俩花费了许多时间和精力,备孕和养胎的过程都经历许多困难,才好不容易保下来的爱情结晶。
实际上,杜佳楣在生小煊煊之前,还曾有过一次意外流产。
天使宝贝的降临
夏月峰和杜佳楣年轻的时候就是让人羡慕的一对,夏月峰是北邮的博士,杜佳楣也是北京信息科技大学的老师。
这对“高质量”情侣在1999年6月16日喜结连理,参加他们婚礼的人无不打趣道,他们都这么优秀,要是早生贵子,一定也是个聪明的孩子。
结婚一年后,夫妻两人共赴北京发展事业,杜佳楣也顺利地怀上了他们的第一个孩子。
小夫妻对这个孩子非常重视,第一次怀孕的杜佳楣和丈夫一起查了很多的资料,怎样在孕期保健,怎样做新生儿护理。
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跟以往念书做学问不同,生儿育女对于这两位学霸来说是头一遭,他们提前做好了周全的准备来迎接这个新生命的到来。
但遗憾的是,夫妻二人还没来得及给孩子准备姓名,一次例行产检就让这个甜蜜的家庭遭受了重击。
当时的检查结果表明,杜佳楣腹中的孩子已经因不明原因胎停,只能进行流产。
做完手术,杜佳楣虚弱地躺在病床上,她怎么也想不通孩子到底哪里出了问题,都不愿意出生见她一面就这样走了。
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妻子苍白的面孔和婆娑的泪眼,看得夏月峰心疼不已,他拿来吸管杯想喂妻子喝口水,见到丈夫的杜佳楣瞬间眼泪滑落,夫妻俩花了很久才走出悲痛。
2002年,杜佳楣又再次怀孕,这次看到孕检阳性的报告单,杜佳楣的内心雀跃不已,但又有一丝恐惧。
没能保住上一个孩子,让她对这第二胎的孩子格外担心,夏月峰也在一边鼓励妻子,说这次孩子一定能顺利生下来。
夫妻俩都是数着日子小心谨慎过的。夏月峰包揽了所有家务,希望能给妻子更多时间休息。
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杜佳楣也查了各种资料,按时产检、积极听取医生的建议,为孕期做足了功课,甚至请了长假安心待在家中保胎。
这次杜佳楣怀胎十月,好不容易将这个孩子顺利带到世界上,而煊煊此前也很健康并且聪颖过人。
如今夫妻俩突然被告知孩子患有精神类疾病,起初他们心中虽然很难以接受,但为了孩子的身心健康着想,夫妻俩觉得早发现早治疗总好过一直逃避。
于是根据当时问诊医生的建议,夫妻俩还是带着煊煊去大医院复诊,正式的结果下来的时候,杜佳楣只看了一眼就忍不住地手抖,直接把头埋在丈夫怀里哭了出来。
2004年8月,煊煊被确诊为孤独症,这种病症又叫儿童发展性精神障碍,民间俗称自闭症。由于患病后患儿往往缺少跟外界的交流,这些孩子也被称为“来自星星的孩子”。
看着孩子无暇的双眼,疾病的到来让夫妻两内心苦不堪言,但好在他们一直并肩前行,这对年轻的父母很快达成共识,他们要陪着煊煊一起战斗。
点亮星星的爸爸妈妈
煊煊患上的孤独症是种先天类疾病,其实从出生就伴随着她,而这种病症并不能在孕检中被检出。
如果不是这次幼儿园组织的心理疾病筛查,煊煊的病症也可能还要过很久才能被发现。
而残酷的是,孤独症目前还没有特别有效的治疗方法或者药物,它往往要伴随患者一生,如果不进行人为干预,煊煊长大后生活能否自理都是很大的问题。
了解到孤独症的后续发展会有多严重,夫妻俩陷入了深深的自责,如果能更早一些发现,在更早期的时候进行干预治疗,效果也会更好一些。
其实,在这之前就有幼儿园老师跟他们反应过,煊煊经常在小朋友做游戏的时候置身事外,即使同学们和老师去邀请她也不参加。
有时候在幼儿园遇到她喜欢吃的饭菜,她吃完自己的还会去抢别人碗里的菜,但如果是她不爱吃的,她就碰都不碰一下。
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实际上,这些表现都是孤独症早期比较典型的情况,夫妻两回忆起才发现孩子确实从小不喜欢跟陌生人互动,但因为在家时又还算正常,才让他们单纯地以为是小女孩天生害羞。
事到如今,既然已经发现了孩子生病,那也只能赶紧进行干预治疗,此时夫妻两对煊煊的期望早已不再是清华北大,只要她今后能健康快乐的生活就是夫妻两最大的追求。
由于煊煊一直无法学会一些基本生活技能,很多刷牙洗脸的小事都要反复教,身边离不开人。所以为了照顾女儿,夫妻俩都做出了很多牺牲。
当时,夏月峰正好拿到了一家著名私企的offer,但为了照顾女儿,他只能跟这份高薪工作擦肩而过。然后他选择了工作时间更加规律的国企,虽然工资低一些,但能更多地兼顾家庭。
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另一边,杜佳楣辛苦准备了好几年的博士考试,那对于她来说是她多年梦想,如今凌门一脚了,却也硬生生地收了回来。她放弃了考试,专心在家陪着女儿。
杜佳楣从各个地方收集了国内外权威的关于孤独症的资料,通过系统的学习研究,她发现,要想让女儿治愈,最好的方法就是让她回归社会。
虽然煊煊已经出现了很多拒绝与外人交流的表现,但她不能一直待在家这个舒适圈里,对妈妈和家里环境过度的习惯性依赖,会让她的生活技能退化,更容易加重病情。
同时,如果煊煊能多跟社会互动,甚至能成功回归社会,那她今后就能自己生活。
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其实夫妻两最担心的就是他们不在了以后煊煊一个怎么生活,所以回归社会这条路再难走,也是必经之路,他们只能陪着煊煊咬牙走下去。
能成为学霸,夫妻俩自然是都具备超于常人的意志力和专注力,他们也把这专长都用在了煊煊的康复训练上。
夏月峰找了很多资料去学习如何了解孩子的内心想法,杜佳楣就去“孤独症儿童家长培训班”听取专业老师的建议。
两人配合、商量,为煊煊量身定制了每天的康复计划,从每天睁眼到闭眼,杜佳楣都陪着煊煊,每天康复训练时间不低于6小时。
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从怎么拿筷子到怎么刷牙,从穿衣服到擦桌子,这些小事都需要杜佳楣一遍一遍地教,拉着煊煊一遍一遍地练。
煊煊的注意力经常被一些事情吸引,有时候刷着牙就开始玩水,弄得全身都湿透了还不知道,都忘记了自己是来刷牙的。
每天看着煊煊做这些小事也成了杜佳美需要完成的功课,她耐着性子一遍一遍地教,但很多时候煊煊的表现都不尽人意。
长时间的训练,做的都是煊煊不喜欢的事情,尤其是跟陌生人打招呼,煊煊是特别抵制的,有时候刚吃完午饭煊煊就跟妈妈说自己累得不想再动了。
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在煊煊的世界里,自己熟悉的环境和习惯的事情才能给她安全感,所以让她“走出去”对于杜佳楣来说是艰难的任务。
虽然病情发作让煊煊的很多能力反复倒退,杜佳楣花费了这么多精力也难免会有情绪崩溃的时候。
但在丈夫夏月峰的支持下,这位伟大的母亲越挫越勇,她跟煊煊一起直面问题期待改善。
多年的付出也获得了收获,从煊煊2岁半被发现患病到5岁,她终于学会了最基本的生活技能,也能简单地跟外界交流了,压在夫妻两心头的石块也终于落了下来。
“生儿不满百,常怀千岁忧”,为了煊煊以后在世界上能多个人在一旁陪伴帮扶着,37岁的杜佳楣选择了再次怀孕,她要给煊煊生个弟弟妹妹,让自己百年后不用太放心不下女儿的生活。
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这次,二女儿盈盈诞生了,让夫妻两欣喜不已的是,盈盈不仅身体素质良好,而且稍微大一点后做心理测试时也没有发现问题,这是个身心都很健康的宝宝。
一家人的生活终于开始好转,煊煊的康复有了起色,盈盈也在健康成长。
这么多年陪伴孩子一起跟孤独症对抗,夫妻俩积累了很多康复训练的经验,也为其他待在“孤独星球”上的孩子,点亮了更多明亮的星星,让群星的光芒围绕温暖这孩子们的世界。
杜佳楣把煊煊康复的情况和经历发到了网上,也得到了很多孤独症患儿家长的关注,在网络上他们积极地讨论治疗方案,也跟杜佳楣请教了很多问题。
依托网络的互联互通,越来越多的患儿家长找到杜佳楣,杜佳楣也无私地分享了自己的经验,正是这样的互动越来越多,慢慢的杜佳楣萌生了一个新的念头:
“我想开一家专门针对孤独症患者的康复训练中心,让更多的孩子能从孤独星球上走出来。”
在孤独的世界里传播爱
杜佳楣把自己对孩子、对家庭的爱转换成了对社会的大爱,她的想法也得到了夏月峰的大力支持,夫妻两人创办了孤独症康复中心。
2011年1月,杜佳楣有了一个全新的身份,她不再仅仅是个妈妈,还成为了杜老师,为更多的孤独症孩子提供康复训练指导,也为家长们提供技术和心理支持。
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由于康复中心对场地的要求很大,一开始囊中羞涩的夫妻俩只能把地址选在居民区,但随着患者越来越多,周围的居民直接投诉了他们扰民。
康复中心被迫搬走后,夫妻俩就决定要把中心办正规,让一切都上专业轨道。于是,他们不惜卖掉了一天没住过的新房,花了70万的租金,住下了两层商铺楼。
虽然没了自己的房子,但夫妻两并不觉得可惜,他们经历过煊煊的治疗,知道这种病症对于患儿的家庭来说都是一场战役,只有早发现早干预才不会变成一生的遗憾。
前来报名的家长感动不已,杜佳楣为了中心下了重本,她为孤独症患儿处处考虑周全,这里就是患儿们梦幻的城堡。
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杜佳楣收治了很多患儿,前来陪护的家长亲眼见到了杜佳楣亲力亲为,每天奔波劳苦,其中有好几个家长之后都入职了康复中心,他们都深深的认同杜佳楣的努力。
每个孩子都是完全不同的个体,杜佳楣会为每个孩子量身定制康复方案,并结合专业医生的建议定出评估计划。
老师们每天都陪着孩子们康复训练,积极跟家长沟通在家也延续治疗,每天下班前老师们还要一起开会,每个孩子的情况都会被再次复盘,第二天的计划也会根据情况多次调整。
但只是在中心进行治疗对于孩子来说只是稍微大一些的孤岛,为了让他们能更多地接近社会,杜佳楣主动找了很多合作机构,其中有不少幼儿园愿意配合做融合训练。
杜佳楣说:“我的目标就是让孩子们都能自己上学,以后能独立生活。”
因为跟同龄人的沟通越来越多,来自不同社会机构的老师们也常来中心教授孩子们不同方面的技能,康复中心的孩子进步的更为明显。
中心刚建立的时候,时常看到孩子们在人前都畏畏缩缩,躲在在能让自己安心的角落,任凭自己天马行空。
然而现在那里已经到处都是欢声笑语,很多孩子通过康复训练已经可以跟同龄人一起玩耍,今后也能正常实现上学的目标。
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杜佳楣多次在不同场合为孤独症患者发声,让更多的人了解到了这个特殊的人群,孩子们也有了更多机会参与到社交活动之中。
2013年4月2日,“世界孤独症日”当天,不少社会爱心人士响应号召,参加了“融化”活动,为孩子们献出了自己宝贵的时间,陪伴他们了解感受这个温暖的世界。
不知不觉中,杜佳楣在这条路上走了快20年,煊煊在她的陪伴下已经长大成人,也有了可喜的进步。
2021年,煊煊通过自己的努力考上了一所大学,跟其他同龄孩子一样,她走进了梦寐以求的校园,带着希望和嘱托开启了全新的人生。
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对于孤独症患儿来说,他们天生如此没有选择,但正是向杜佳楣和夏月峰这样含辛茹苦的父母陪伴他们进步成长,他们才能最终感知世界,完成人生的无限可能。
感谢杜佳楣和老师们的坚持,也更要感谢这些为孤独症患儿点亮星星的父母们。
在康复中心的长廊上常常洒满阳光,孩子们在教室里的每一点进步,都是父母们的咬牙坚持,和在门外见证的惊喜。
这条无比艰难的路,也要感谢社会各界对孤独症患儿的关注,更要感谢孩子们的没有放弃,他们终将迎着阳光长大,趁着梦想的帆船破风前进。
对于煊煊一家的故事,以及这些患有“孤独症”的孩子们,大家有什么想说的呢?欢迎在评论区留下您的看法!