临终关怀科，来这里的患者大多是来度过生命中最后一段时光的，生离死别每天都在上演。
当生命开始倒计时，“尊严”二字可能比活着更加珍贵，但正确地面对死亡并接受它却不是一件容易的事情，往往活着的人会面临更大的痛苦。也许这就是临终关怀的意义，除了要让患者保有尊严，体面地离开，也要给患者家属直面死亡的勇气。
欢迎关注公众号「人间故事铺」
ID：renjgsp
1
“我妈妈什么时候会死？”
这大概是他今天问的第十遍，一个九岁男孩，头发有点长，看起来很细软，他趴在我的办公桌上，头歪向一边枕着胳膊，已经趴了一上午。
“我不知道，可能几天，可能一两周。”我坦诚地回答他。
“不能再活一个月吗？”
“够呛。你是个大孩子，”我停下正在狂补的病程记录，转向他，“我跟你说实话，我们可以让她活一个月，甚至两个月三个月，半年都有可能，可是她会整天昏睡，全身插满管子，你叫她她听不见，你握她的手她不会回应你。”
“那她会觉得疼吗？”他眨眨眼睛，睫毛是湿的，挂着新鲜的水雾。
“她昏睡的时候不会，但某一时刻醒来——不仅是疼，她会觉得害怕，觉得恐慌，觉得没有尊严。你知道尊严吗？”
男孩迟疑着摇头。
“一个人有权利做一件事，他也想做这件事，可是别人用尽各种卑劣手段阻止了他，那他就失去了尊严。简单来说，尊严就是合理合法地去做一件自己想做的事情的权利。”
“我妈妈想做什么？”
他眼泪涌上来。他这样年纪的孩子，应该懂得一些事情，让他明白他妈妈想做什么。
“你的妈妈，她想行使她平静死亡的权利。”
22床患者是个年轻女性，从ICU转来的。所有转入我科的患者，不外乎走向同一个结局，不管时间长短，他们都是将死之人。
我讨厌和死人打交道，但我爸说这是个积德的工作，他倒是想得很开，以为临终关怀和教堂牧师差不多。我没有那么多同理心，很难真正关怀他们。但我懂药，懂设备，让他们没有痛苦地走完最后一段路，我能做的也就这么多。
关怀室/资料图
这个患者才35岁，怀孕15周查出肺癌，不知道出于什么考虑，没有治疗，前几天剖腹产生下一个小丫头后送去了ICU。怀孕期间恶性肿瘤生长甚快，肿瘤堵死了她两个支气管中的一个半，现在靠插管勉强维持一侧肺的通气，只要把管拔出来，用不上几分钟，就会窒息。
她的大儿子9岁，最近天天来烦我。
临终关怀包括了对患者家属的安抚和帮助其做心理建设，所以我不能赶他走。
我赶病程记录很急，因为科里每天都有人去世，去世的人都要出院，出院就要出病历。我每天一大半时间都是坐在电脑前写病历，这小子缠着我，我进度陡然下降很多，于是我跟他说：“你妹妹在对面的新生儿病房躺着，你去求门口的小姐姐，她就会让你进去看看妹妹，你不想看看她有多丑吗？”
男孩的脸垮下来：“我不去看她。”
“你不喜欢她？”
小孩咬牙切齿地说：“我恨她。”
小孩子的恨意是很可怕的，我一直觉得“恨”这个字眼和小孩子沾不上半点边。但我觉得还是有必要替他濒死的母亲教育他一下。
我把男孩的椅子拖到我身边，伸开胳膊搭着他的肩膀问：“你为什么要恨她？你知道恨是什么吗？”
他甩开我，我又搭上，他挣扎起来，大声吼叫，满脸屈辱的表情：“我就是恨她！要不是因为她，我妈妈也不会死！我也恨你！你这个庸医！庸医！滚开！”
我松开手，他跳下椅子跑掉了。我们科不是ICU，虽然有很厚重的门，但家属通常来去自由，男孩用力把门拉开一条缝从门缝里挤出去。即使如此，门合上的声音还是惊天动地。
我一直觉得这个门开合的巨大动静是很多患者的直接死因。
紧接着我听到有人呼叫，脚步声骤起，有人来喊我，说18床不行了。
2
临终关怀科成立没有多久，很多人都是从别的科室抽调过来，他们还没有习惯眼睁睁地看生命流逝而不施以援手。
我从容地站起来，整理好衣服，把刚刚被那个小孩扯得歪歪扭扭的衣领抹平扶正。整洁地见人是基本尊重，尊重是很重要的，尤其是在这里。
18床是一个女孩，和刚刚的男孩差不多大，十岁，难治性白血病，化疗很久，家财散尽，但还是越来越差。大夫劝家长放弃，家长摇摆不定，于是先送来我科维持基本生命体征。
一般像这样的患者，我们是不收的。让他们在自己家里度过生命的最后一段时光，能比在这里更舒适更有幸福感。
我走过去，护士正围了一圈，无从下手，因为孩子被她的母亲紧紧抱在怀里，她的脸贴着孩子的头顶，闭着眼睛，像小时候哄睡一样轻轻摇晃她，哼着不知名的歌儿。
孩子的父亲握着孩子的手。
我看了一眼监护仪，心率33，血压已经测不出了，她正在死亡。在这里死亡是一个过程，不只是一种状态，你能看到这个过程，体现在监护仪的数字，患者的脸色，家属的情绪，和周围笼罩着的气氛里。
这种结束是我们的目标，科室开始运转的头一天，临床院长来了一趟，他说：“你们是这座医院的手，我希望对于那些现代医学无法拯救的重患，在这里能带给他们直面死亡的勇气。”
净是瞎扯的。
我不相信人能平静地面对死亡，我见过病重的中年人，家属把他转入我科，他问这是什么地方，家属说是另一个ICU。
他们不敢告诉他，他已经被放弃了，他们不敢说。而那个患者很想活着，他血氧只能挣扎着维持在82%左右，全身浮肿，肿得连眼睛都睁不开，但他是醒着的，有护工给他擦身体，他会努力配合。
人的勇气不是用来面对死亡的，死的人是解脱，活着的人才痛苦。我们的真正作用，是给那些患者家属以勇气，去直面没有家人的未来，让他们想起那些死去亲人度过的最后一段时光时，能心生宽慰。
患者家属/资料图
“她走得很安详。不疼，也不难受。”
那个孩子死掉了，她生前总是打针，已经成了习惯，但是每次有白衣服的人走近她，她还是会猛一哆嗦。她做了一次手术，因为化疗药物刺激血管，外周的浅静脉都看不见了，做手术在锁骨下边的皮下放了一个输液港，港体有一颗曼妥思那么大，管道直通右心房。
她总是在摸那个“曼妥思”。
后来孩子的父母找到我，问我能不能把输液港取出来，“不想让她带着那种东西走。”
我没有答应，因为这不符合规定，也没办法报费。
3
至此，又有一对父母失去了他们的孩子。
而那个肺癌产妇，还在呼吸机的支持下勉强维持着。跑掉的男孩又跑回来，他很小心地抚摸他母亲的眼皮，趴在床边跟她说话。
只要他不来烦我，我也没必要揪着耳朵教育他，我还有很多病程要补，还有死亡记录要写。
我们科接收患者的理由总是千奇百怪，有一次送过来一个带管的两岁女童，是神经创伤外科的大夫送来的，说孩子的父母离婚了，现在正在互相指责，并且谁都不肯为下一步治疗签字。
“其实也没什么下一步治疗了。”大夫跟我说，“这孩子快不行了。”
她看起来只是胳膊上有一点擦伤的痕迹，但是其实伤得很重，蛛网膜下腔出血，颅内压增高诱发脑疝，呼吸停止，瞳孔散大。是在路边玩的时候，被过路的车撞飞了。
一同过来的还有肇事司机，一个中年男人，焦急得不得了，一直在问大夫下一步怎么办。当他看到我们科大门的时候，显得非常抗拒。
后来那个孩子在司机大哥的坚持下被带回去，急诊开颅清除血肿，术后第二天，又送来了。
“这次又是为什么？”我问。
“父母放弃了。”大夫摇摇头，“劝不听。”
我突然福至心灵：“是这孩子之前有什么病吗？”
他看了我一眼，起先他不说话，过了一会儿我都忘了这个问题的时候，他说：“父母否认，但听孩子奶奶说漏嘴，好像有孤独症。”
我“哦”了一声。
她在我科只待了半天，傍晚的时候病情恶化，于是又被推去了手术室，作为DCD的供体上了手术台。她的两颗小小的肾脏，移植给两个很瘦的年轻姑娘，肝脏连夜送往上海，给了另一个和她年纪相当的孩子。
我真的很厌烦这种事，也不想评价。孩子的父母看起来并不需要安慰，孩子也不需要，她一直昏迷，什么都不知道，即使她醒着也未必知道正在发生什么。
但是那半天里，有一次我去续药，我碰到她的手的时候，小小的手突然蜷曲起来，紧紧握住了我的两根手指。
医生手被握住/资料图
那时候她手心还有活人的温度。
我很害怕死。
我小时候太爷爷因肝癌去世，弥留的日子过得非常痛苦，整个人瘦削并且焦黄，像一片被火烧过的残纸，躺在床上日夜呻吟。
我放学不愿意回家，不想听到将死之人的呻吟。而且每次我回去他都直勾勾地盯着我，看得很用力，让我害怕。
后来他去世了，午夜梦回站在他的病榻前，我突然明白了他为什么那么用力地看我，看每一个人，因为他不想死，但是如果必须得死了，那他想听我们说两句柔软的话，说我们爱他，会想他，说我们会永远记得他，让他不要害怕。
但是我们谁都没有说。我们给他吃并不怎么管用的止痛片，给他蒸鸡蛋，给他买平时我们舍不得吃的东西。
但是谁都没有说一句柔软的话。
患者/资料图
此后我活得越来越不体贴，即使我知道不应该这样。我是科里最暴躁的一个大夫，有时候甚至会和患者家属在护士站吵起来。家属们崩溃大哭，指责我，冲我咆哮，大喊大叫，我就让他们滚出去。
但是没有人投诉我，因为当他们冷静下来，就会发现我说的都是对的，他们也没有多余的时间和心力来纠缠这些破事，一次又一次的崩溃之后，总能筑起坚强的堤坝。
十年前，我怀着济世的梦想学医，十年后我觉得自己不应该在这里目送别人上天堂。我也想做那个能把他们留在人间的人，而不是每天看着听着进短出长的呼吸声，和悲痛欲绝的家属纠缠不清。
4
那个孩子每天下午都来看他母亲，女人的情况没有变好，但也没有恶化，她就是带着气管插管，大部分时间处于镇静状态，午饭过后我们会减药，这样下午她儿子来和她说话的时候，她能断断续续给点回应。
但是没有镇静的带管状态其实很痛苦，想象你吃东西呛了一下，咳个不停，这个异物一直在她气管里，她咳不出来，也不能说话，但是有咳的动作，有时候她的脸憋得很红。所以她儿子一走，我们就立刻补点药，让她睡过去。
癌细胞在消耗她，她已经很瘦了，怀孕的时候那个宝宝也在消耗她，她孕期的体重几乎没有增加。
有一天下班，我终于又得见那个孩子的父亲，一个年轻且高大的人，暴力拉扯着男孩的胳膊，像拎小鸡仔一样拖着他往前走。
男孩绷着脸，一步三回头。
他的确是那孩子的父亲，也的确是22床的丈夫，我签字的时候见过他一面，仅一面。他从没进来看过22床，备品每次都是男孩拿进来，一个大黑袋子，里面是几天的护理垫和卷纸什么的。
22床住了一个月，肺癌转移到脑，有几次癫痫大发作都是在深夜，家属不在，我们给了她一些止抽的药，好让她挺到与家人告别。
有一天她剖宫产生下来的小婴儿满月了，男孩走过来，一言不发地把一个红皮鸡蛋放在我键盘上，然后又一言不发地转身走开。
红皮鸡蛋/资料图
我印象最深的一个患者，58岁，和一种我叫不上名字的口腔恶性肿瘤抗争了八年，做了四次手术，无数次放化疗，肿瘤细胞还是顽强存活下来，并且反扑得异常凶猛。
他的上颌骨在头一次手术时就去掉一半，半边脸塌下去，吸气的时候往里凹陷，我对着这副脸孔，听他讲述他八年来在绝望和希望中反复挣扎的经历。他口腔里都是烂的，手里拿着吸引器管，一边说话，一边吸走从嘴角流出来的血液唾液。
他清楚自己活不了多久了。
“儿子的房子拆迁，要搬来和我们一起住一段时间，小孙子刚两岁，我在家，怕吓着他。”
这是他来这里的原因。
他躺不下，只能半坐着睡觉，晚上关灯以后查房路过，看到他一个人孤零零地坐着，不知道到底有没有睡着。他张不开嘴，肿瘤细胞让他的上颌骨下颌骨全都死了，凝固在一起，互相拉扯互相黏连，所以他也吃不下饭。
第一天我给他下了肠外营养，傍晚查房的时候他问价钱，摆手说不要了，太贵了：“给我点葡萄糖就行。”
后来我想送他去做个胃造瘘，这样可以通过造瘘口用注射器打流食进去，相对便宜，而且方便护理。
那时候我以为他总有一天还是会回家去。
他答应了，自己签了字，可是因为插管困难，而且只能维持半坐卧位，麻醉科和胃肠外科全都拒绝了手术要求。
我又开始给他挂肠外营养，一个大活人，不可能在医院活生生饿死。他看着袋子里的悬浊液，总是趁我们不注意自己把滑轮关上，说是就当把一天的饭匀两天吃。
输液/资料图
实际上他没花很多钱。他只住了一周，这一周的时间里，血红蛋白从90掉到30，家属拒绝了输血，又过了一天，他平静离世。去世的时候，身边一个家属都没有，他像往常一样靠在床上，头歪向一边。
他跟我唠嗑的时候总说起他的小孙子：“贼眉小眼的，但是怎么看怎么可爱，只在一两个月的时候抱过他，后来长大了懂点事了，看到我就哭，我就不去了，我儿子每个月给我发很多照片，我就看着照片里的小东西一天一天长大。上次的手术本来都不想做了，但是想想这小家伙，觉得还想再活两年……人力胜不了天命，我谁都不怪。谢谢你们，让我最后还能有个去处，在这儿我觉得安心多了。”
5
22床日渐衰竭的时候，她的小婴儿正茁壮成长。
男孩给我红皮鸡蛋的那天，我下班时听到同事说，小婴儿要出院了。
于是我拐进新生儿科区看她，生理性黄疸褪下去，小婴儿白白胖胖的，醒着，大眼睛眨巴，手脚在空气里挥动。
她很好，所有检查都正常，血胎屏障帮她格挡了所有可能伤害到她的东西，但是这个小家伙刚满月，就要失去母亲了。
婴儿/资料图
22床也要出院了，她比小婴儿早一天，我和家属谈过话，签了字，在那天上午停了她的药，等她醒了，就拔了她的气管插管。
那是她难得气色不错的一天，我见过很多这种回光返照，她倚着被子费力地喘气，她丈夫把小婴儿放进她怀里，她儿子把脸埋在她胸口，眼泪把病号服沾湿一大片。
我没有靠过去，远远地盯着她的监护仪，血氧慢慢往下掉，掉到警戒线的时候我咳了一声，她丈夫把两个孩子送出去，自己又返回来，坐在她床边，握着她的手。
然后那个高大的男人开始垂头掉眼泪。
我又以为错了，我以为他们的感情并没有那么好。
太阳从窗户里照进来，我们科有很大的窗户，并且是坐北朝南，每天都有太阳能照进来，照着这些苦苦挣扎的灵魂。
22床也死掉了，她死前癫痫又发作了一次，大小便把病号服弄得很脏，她丈夫为她处理后事，给她换上一条长裙，有些旧但很合身，然后带她回家了。
主任找我谈了一次话，因为我给那个死去的白血病孩子取出了输液港，用借来的器械，并且借条上写的名字是我们科主任。
他总有说不完的话来教育我，叨叨让我在规章制度划定的范围内将心比心。
我吃鸡蛋，并不听他训话。
题图 | 图片来自pexels
配图 | 文中配图均来源网络
（本文系“人间故事铺”独家首发，享有独家版权授权，任何第三方不得擅自转载，违者将依法追究责任。）
互动话题
不管做了多久的心理建设，人，总是难以平和面对死亡的，或兵荒马乱，或歇斯底里，或撕心裂肺。生死之间，人与人之间的牵绊也到达顶峰。
今日话题：你经历过亲友离世吗？是怎样度过那段时光的？
欢迎大家留言讨论！
从故事里看人间百态，关注公众号「人间故事铺」
ID：renjgsp
欢迎投稿至人间故事铺平台，收稿邮箱：
renjiangushipu@163.com
